Vents de vie

Merci Hem
Je devrais dire merci Cyril d'avoir créé "le site de  médicalistes

Vous voulez en voir plus  : médicalistes
  http://www.medicalistes.org
  Listes de discussion medicales
  Hébergement associatif de sites web

 
Quel soutien cela a été et cela est encore pour moi.
Quel réconfort
- de trouver des malades des proches ou des soignants, qui prennent le temps avec sérieux ou humour de nous aider tenir bon et aider nos proches à tenir
- de pouvoir dire notre peur ou notre joie,
- de nous plaindre ou de nous rengorger de notre vaillance et de notre courage,
- de chercher et trouver des renseignements sur sa maladie, les effets secondaires,
- d'être tenu au courant des essais et des progrès dans ces maladies qui nous touchent.
.....la liste est longue.
Arriver sur une liste, c'est un peu arriver dans la cour d'une nouvelle école. Tout le monde se connait et se tutoie, se lance des blagues et des allusions, et nous avons l'impression d'être seul, tout à coup timide et mal à l'aise
Et puis, dans notre liste, mieux que dans une cour d'école, à peine arrivé, nous sommes pris en charge soutenu, aidé, conseillé suivant le besoin et la demande de chacun. Certains restent, d'autres partent après avoir obtenu le renseignement recherché, d'autres encore lisent et se taisent, mais ce n'est pas de l'espionnage, juste le besoin de ne pas parler mais d'être là.
Vous me direz, c'est le principe même des listes sur internet, mais Hem c'est un vrai souffle de vie.

Depuis le début de ma maladie, beaucoup d’amour, d’amitié, de sollicitude m’ont entouré. Le plus important de tous est sans doute ce don de moelle.
On pense toujours au parcours difficile du receveur avant la greffe. La suite de la greffe   n'est pas toujours très simple non plus  . Mais nous ne parlons peu du donneur.

Dans la tête d'un futur donneur ,

Lorsque la proposition de greffe m'a été proposée en juillet, mes 3 frères ont répondu immédiatement présent. Malgré leur inquiétude ou leur peur, ils n’ont rien dit qui auraient pu me culpabiliser ou me questionner sur cet engagement. Une véritable solidarité familiale.Pourtant, je l'ai su plus tard, l'un de mes frère avait réellement peur d'être séllectionné, d'autant plus qu'il avait fait un choc  anaphylactique a une anesthésie lorsqu'il était jeune.

....J’ai honte de l’avouer, je ne leur ai rien demandé non plus.
Cette greffe était vitale pour moi, au premier degré - C’est-à-dire urgente. Les chimios ne parvenaient pas à me mettre en rémission.
Pourtant beaucoup de malades n'abordent pas une telle décision thérapeutique sans se poser de question. La greffe de moelle est un acte lourd qui a plus de chance de réussir sur des malades en rémission et/ou dont les cellules n’ont pas été soumises à trop de chimios agressives. Elle permet de guérir certaines leucémies qui étaient seulement controlées jusque là.
Ainsi, certains futurs receveurs arrivent à la greffe en assez bonne, voire bonne condition physique. Imaginer replonger alors dans le cercle des hospitalisations, aplasies, des infections et des risques de rejet qui y sont attachés, n’est pas facile. Le doute et la peur ont le temps de s'installer *

Le parcours du donneur

Premières analyses

 

Une fois les accords de principe obtenus, mes frères ont fait une première prise de sang afin de déterminer un premier typage HLA . Cela n'a rien à voir avec le groupe sanguin ou le Rhésus, ni la couleur des yeux ou la ressemblance physique.
Cela a été fait dans l'hôpital de leur région, et totalement pris en charge par la CPAM

Chacun d'entre eux avait 1 chance ( pour moi, LA chance) sur 4 d'avoir le même typage que moi.
De cette première sélection, seul mon grand frère a passé le barrage.

Cela faisait un mois que les premières décisions avaient été prises et j'étais anxieuse devant la lenteur de ces examens, mes frères aussi surement mais pas pour les mêmes raisons.Pour mes frères déclarés non compatibles, ce fut un certain soulagement .

 

Deuxièmes et troisièmes examens

Mon dernier frère dans la course, lui, n'avait pas fini. Il est retourné dans son hôpital pour une simple prise de sang là aussi et encore de l'attente.

Le résultat est tombé, alors que j'étais hospitalisée, traitée pour une septicémie.
Compatibilité HLA à 100% .
Il est retourné à l'hôpital faire encore des examens complémentaires. Recherche d'anti corps - pour orienter mon suivi post greffe- mais aussi recherche de tout ennui de santé latent qui aurait remis en question le don de moelle pour ne pas mettre en danger sa santé.

Entretien prégreffe

Là, mon frère s'est rendu dans mon CHU rencontrer le professeur qui allait superviser ma greffe.
Il lui a expliqué le déroulement du prélèvement de moelle et les effets secondaires possibles . Il lui a présenté le protocole de l'essai thérapeutique dans lequel nous allions entrer.
Il faut prendre le temps d'écouter de poser toutes les questions pour ne pas s'inquiéter outre mesure. 


Le prélèvement habituel de moelle osseuse se fait en général dans l'os de la hanche sous anesthésie générale. On isole les cellules souches qui seront transfusée au receveur.

Dans "notre" cas le prélèvement sera effectué dans le sang pour que la greffe soit plus active.
Cela tombe bien mon frère (professeur-chercheur en médecine) s'était renseigné et avait fortement envie que cela se passe comme cela.

La dernière ligne droite

Mon frère arrive chez nous ,5 jours avant la greffe.
Je suis déjà à l'hôpital pour le conditionnement. La Chimiothérapie et Irradiation corporelle totale, sont légères dans cet essai thérapeutique. Je suis emmené en secteur stérile juste après l'irradiation. Avec ordinateur, livres, télévision radio, je suis mieux lotie que mon frère à ce moment.

Pour que les cellules souches de mon frère migrent de façon importante dans le sang, il faut les stimuler.
Il reçoit donc des injections tous les jours pendant 4 jours. Fatigue et douleurs articulaires l'empêchent de se pencher sur ses dossiers. Comme une sorte de grippe, m'a dit-il.

-Le 5ème jour, rendez vous au centre de transfusion, prélèvement de son sang par cytaphérèse: isolement des cellules souches et réinjection de son sang.
En fait, c'est comme un don de plaquettes, il me semble.
-Il retourne le lendemain pour en donner encore.
Tout le monde est content : le prélèvement est de très bonne qualité - forcemment c'est mon frère- et très riche.

J'ai été transfusé de cette nouvelle vie, dès le lendemain.


A plus long terme

Mon frère n'est plus un bambin - plus de 50 ans- il mettra une quinzaine de jours à se remettre physiquement et plusieurs mois à récupérer la totalité de ses capacités intellectuelles que nécessite son travail comme médecin-chercheur. Ce prélèvement est sans doute plus fatiguant que le prélèvement habituel. Mais il ne regrette rien... moi non plus.


Sans son geste, je ne serai pas là pour écrire aujourd'hui.

Je lui devais ce remerciement et ce moment de souvenir.
Et remercier aussi tous les donneurs de moelle (si ceux ci veulent laisser un commentaire, ils sont les bienvenus)



Vous voulez connaitre le parcours d'un donneur anonyme et volontaire? allez voir le site très clair de Guillaume, en attente d'un don de moelle qui n'est pas venu .

Vous voulez télécharger le dossier médical à remplir pour être donneur volontaire ?
.